Er was goed nieuws; de Nederlandse medcijnenfabriek InnoGenerics is overgenomen, zodat het bedrijf toch een doorstart kan maken. Er worden daar een hoop medicijnen gemaakt tegen hartziektes, diabetes, depressie en epilepsie en er zijn flink wat tekorten ontstaan. Epilepsie ligt me vrij dicht bij het hart (ja, rare plek voor een neurologische aandoening, ik weet het), waardoor ik vaak aan mijn medepatiënten moet denken. Er heerst een medicijntekort.
Luxe
Het voelt enorm luxe dat ik al zo lang aanvalsvrij ben (5,5 jaar!). Mijn medicijn was hoogstens een paar weken niet leverbaar, maar mijn apotheek had altijd wel een pillenstrip extra liggen, zodat ik toch nét uitkwam als de medicijnen weer binnen kwamen. Er is wel minstens 10 jaar worsteling aan te pas gekomen om de ideale cocktail van medicatie te vinden, maar dan heb je ook wat. Ik heb volgens mij wel 10 verschillende medicijnen geprobeerd in de afgelopen 22 jaar, waarvan er één het beste was. Die slik ik nog steeds. Het is ook het plan om die ooit af te bouwen, maar het komt eigenlijk nooit goed uit om af te bouwen. Stress rond het verbouwen, drukte op het werk, examens… Een terugval, díé komt nooit goed uit.
Maatwerk
In de tijd van medicijntekorten en fabrieken die dreigen te sluiten komen epilepsiepatiënten zonder medicatie te zitten. Soms hebben ze nog voor een maand medicatie en zegt de fabrikant doodleuk dat er in maart 2023 weer een levering komt. Dan ontstaat er paniek. Want anti-epileptica zijn per patiënt anders. Het is vaak proberen wat werkt bij mensen. Er zijn zoveel soorten epilepsie, die zich per syndroom weer anders manifesteren. En soms werkt een medicijn maar een paar jaar goed. Soms kan het zijn dat een medicijn anders gaat werken of zelfs helemaal niet werkt. Er zijn vaak weinig alternatieven, ondanks het feit dat er veel soorten medicatie zijn. Kortom: het is maatwerk.
Noodgreep bij medicijntekort
Maar wat als je aan het einde van je pillenstrip komt? En je alle apothekers hebt afgebeld, die ook geen voorraad meer hebben van jouw medicijn? Dan ga je kijken of je via social media aan medicijnen kan komen. Dit is een noodgreep, maar soms heb je geen andere keus. Toch is een oproepje doen voor medicatie via social media strafbaar. Wat is het alternatief? Creperen en ‘rustig’ wachten tot de fabrikant weer een voorraad heeft?
Geen zweetvoeten
Waar ik me dan weer aan erger met social media, is dat mensen vragen of iemand al een bepaald (alternatief) medicijn heeft geprobeerd. Je kunt toch gewoon wisselen? Nou nee. Geloof me, als je epilepsie hebt, probeer je álles om er vanaf te komen. Het is niet alsof je zweetvoeten hebt. Als THC-olie in combinatie met een cursus blokfluit spelen dé oplossing zou zijn voor epilepsie, dan zou een medicijntekort niet het probleem zijn. Ik maak mezelf altijd erg boos om de internetdokters die zeggen dat we allemaal vergiftigd worden door de farmaceutische industrie (het is een complot!!!1¡¡!). Dezelfde farmaceutische industrie die ervoor heeft gezorgd dat ik een normaal leven kan leiden, ja.
Ik hoop dat de grondstoffen binnenkort weer goed verkrijgbaar zijn en dat men geen kunstgrepen hoeft uit te halen om toch nog… een normaal leven te kunnen leiden? Heb ik toevallig volgers die last hebben van het medicijntekort? En wat zouden we ertegen kunnen doen?