Al meer dan 10 jaar loop ik bij mijn neuroloog. Daarvoor heb ik 3 anderen versleten, waarvan er al 2 bij een specialistisch centrum zaten. De een ging met pensioen en was onder epileptici zowat een beroemdheid (het was een excentrieke man), de ander ging werken in het land waar ze vandaan kwam.
Daarna kreeg ik deze neuroloog. Hij was erg kort van stof, iets waar ik enorm aan moest wennen. De 3 andere neurologen waren behoorlijk lang van stof, maar deze man niet.
Mijn neuroloog zag mijn pieken en dalen
In 2010 besloot mijn neuroloog er een medicijn bij te voegen, een medicijn wat de absences zou verminderen. Dit medicijn koos ik zelf; ik mocht kiezen tussen twee middelen. De keuze viel op een goedkoper medicijn wat wél vergoed werd door de verzekering. Het was een gok, maar ik ben blij dat ik het heb gedaan. Dit jaar kwam o.a. Vimpat in het nieuws, omdat diverse patiënten moeilijk aan hun medicatie konden komen.
In de eerste tijd vond ik het verschrikkelijk om deze medicatie te slikken. Ik kreeg een hikaanval die 5 dagen duurde en ik moest constant boeren laten. Zou ik het nog wel trekken? Ik voelde me zó ziek. Daarna knapte ik op. Mijn kleinere aanvallen werden minder en mijn hoofd werd rustiger. Langzaam kreeg ik ook weer vertrouwen in mijn neuroloog. Dat is het allerbelangrijkste tussen een patiënt en een arts; het vertrouwen.
Een paar jaar later, waarschijnlijk in 2015, besloot ik het medicijn wat ik het langst slikte af te bouwen. Dit middel slikte ik al zo’n 10 jaar. Het middel was erg verslavend, maar had geen effect meer. Ik besloot een schema te maken voor het afbouwen. Mijn arts bekeek het en keurde mijn afbouwschema goed. Hij wilde in de tussentijd goed contact met me houden. Het afbouwen ging de goede kant op. Ik heb het medicijn afgebouwd en voelde me een stuk beter. Na een halfjaar was ik compleet afgekickt.
Jaren gebeurde er eigenlijk niet zoveel. Af en toe een aanval, daarna weer twee jaar aanvalsvrij… En toen vroeg hij of ik er wel eens aan had gedacht om mijn rijbewijs te gaan halen. Nou, nee. Ik was overrompeld, maar ik ging eindelijk rijlessen volgen. Toen gebeurde er in juni 2017 iets akeligs… Ik kreeg een toeval. Meer dan twee jaar aanvalsvrij en een toeval, dat doet wel wat met je, hoor! Ik heb 3 maanden moeten revalideren. Mijn conditie was weg. Rijlessen? Bekijk het even. Je moet helemaal opnieuw beginnen.
Mijn neuroloog toonde begrip voor me. Hij overwoog de dosis van mijn medicatie te verhogen. Liever niet, want daar lag het niet aan. Ik wist precies waar het aan lag en legde het uit. We besloten op de oude dosis te blijven, maar wel contact te houden. En het bleef goed gaan op mijn oude dosis.
Niets was te gek. Zelfs niet mijn kinderwens! Ik mág zwanger worden, maar wel onder toezicht van het specialistisch centrum. Altijd werd er meegedacht. En als er iets niet haalbaar was, dan was hij daar ook eerlijk over.
Laatste afspraak
De laatste afspraak was anders. Hoe gaat het? Gaat het goed? En hoe voel je je met je vitaminen? Die sollicitatie van laatst, is dat nog iets geworden? Hoe staat het met je kinderwens? Na deze vragen voegde hij eraan toe dat hij ergens anders ging werken. Ik zou een andere neuroloog krijgen.
Oh… Wie dan? En wanneer? Ik kreeg uiteindelijk het bericht dat hij niet wist wie het ging worden. Ik zou uiteindelijk bericht krijgen van het specialistisch centrum. Daar vertrouw ik op. Maar ik vind het wel rot, want ik heb nu geen neuroloog meer. Op wie kan ik nou terugvallen als het misgaat? En zal de volgende neuroloog net zo begripvol zijn als hij? En buiten de gebruikelijke kaders kunnen denken?
Het specialistisch centrum kennende zullen ze me wel koppelen aan iemand die bij me past… Ik ben er al meer dan mijn halve leven patiënt.